Mijn wensen voor jou…
Hey jij,
Aangezien het mijn eerste bericht van 2022 is, wil ik je naar gewoonte toch ook wat wensen meegeven voor het nieuwe jaar.
Een jaar waarin je jezelf mag zijn, waarbij je kan en mag opkomen voor jezelf en je eigen grenzen kan respecteren.
Een jaar vol nieuwe uitdagingen, waar je voldoening uit kan halen.
Een jaar met misschien nieuwe doorbraken, of behandelingen binnen je proces.
Een jaar waarin je een stapje dichter komt bij je dromen en je doelen die je nog wil bereiken.
En vooral ook een jaar waarin je gezondheid zoveel mogelijk gespaard blijft!
Over mezelf
Vorige keer had ik me kort al even voorgesteld, maar had ik nog niet echt stilgestaan bij mijn eigen diagnose en de gevolgen daarvan binnen mijn leven. Ik vind het niet makkelijk om mijn hele verhaal open en bloot te vertellen; maar omdat ik je wil meenemen met de blog doorheen mijn ‘leren leven met …’, is het belangrijk om het begin van mijn verhaal ook te vertellen.
Zoals ik ook vorige keer schreef, is het mijn doel om een steun te kunnen zijn voor lotgenoten en hun omgeving.
Ook vertellen wat ‘Chronische pijn’ inhoudt, vind ik belangrijk.
Zodat mensen daar een beter beeld van krijgen; vooral bij jongere mensen, want het is nodig om hier duidelijkheid over te scheppen en zo het taboe te doorbreken.
Mijn diagnose
September 2019 was het, toen ik 100% zeker wist dat er iets mis was.
Soms voel je dingen gewoon aan, zonder dat je er zelf de vinger op kan leggen.
‘Pijn’, een begrip dat al enkele jaren zeer vaak van toepassing was op mijn leven. Het begon telkens met de onschuldige ‘gespannen nek’ die ervoor zorgde dat ik mijn hoofd amper kon bewegen, daardoor kreeg ik ook vaak hoofdpijn. ‘Een paar sessies kiné volgen en het gaat wel weer over’, zei de huisarts. Later evolueerde die hoofdpijn tot zeer hevige migraine aanvallen op zichzelf. Aanvallen waardoor je plat moet liggen, met kussens op je gezicht gedrukt, omdat je het niet trekt.
Sinds 2017 kamp ik met vermoeidheid die maar niet over ging. Niet gewoon over vermoeidheid die je voelt wanneer je te weinig geslapen hebt. Ik voelde vermoeidheid dat ik kan vergelijken met een enorme druk die op mijn lichaam heerst, een druk waardoor ik me benauwd voel en vreselijk suf. Een tijdlang dacht ik dat het door de medicatie was, die ik toen nam omwille van mijn mentaal welzijn, maar toen ik daarmee stopte omdat ik de vermoeidheid niet meer kon uithouden, bleef het toch aanhouden.
De pijn werd chronisch, niet in die zin dat ik elk moment van de dag pijn heb. Maar pijn die komt en weer gaat.
Soms wist ik niet wat ik moest denken. Er werden scans genomen, maar daar werd niets aantoonbaar op gevonden.
‘Ze zullen mij niet geloven’, dacht ik soms. Of ‘Zie je wel? Er is niks aan de hand met mij, ik overdrijf gewoon.’
Tot ik in september 2019, op een zondagmiddag op de spoedafdeling belandde. Wat ik mij daarvan nog herinner is dat ik al een hele week vreselijke pijn had, waar ik me echt ziek van voelde. De pijn zat overal in mijn lijf. Die zondagochtend stond ik op en ik weet nog dat het volledig zwart was voor mijn ogen. Ik lag in elkaar gekrompen in de zetel en kon het wel uitschreeuwen van de pijn. Op spoed is de arts bij mij komen zitten en zei hij dat mijn klachten pasten binnen de aandoening ‘Fibromyalgie’ (= pijn in spieren en bindweefsel). Ik wist niet goed wat ik moest voelen. Opluchting? Dat ik eindelijk een antwoord had op de vraag ‘wat is er mis met mij?’. Ik wist het niet, wat ik wel wist, is dat er mij een lange weg te wachten stond. Want die diagnose stel je niet zomaar na 1 gesprek. Ik werd doorverwezen naar een gespecialiseerde dienst in het UZ Gent. Na een traject van bijna 6 maanden en zeer veel onderzoeken, werd de diagnose ‘secundaire Fibromyalgie’ gesteld. Met ‘secundair’ bedoelen ze dat de diagnose is ontstaan door – in mijn geval – langdurig psychisch lijden en een lichaam dat jarenlang onder zeer zware stress stond.
Ondanks ik een antwoord had op mijn vraag ‘wat is er aan de hand’, wilde ik me niet neerleggen bij de diagnose. Vooral omdat ik de boodschap meekreeg ‘je kan hier nooit van genezen, enkel mee leren omgaan’. Dat ging er bij mij niet in. Het leek me opeens veel makkelijker als ik de diagnose niet had gekregen, want toen had ik nog de overtuiging van ‘ik ga dit oplossen’. Natuurlijk sloeg dat nergens op en nu, 2 jaar later, weet ik wel beter. Ik volgde pijneducatielessen, ik ging nog een keer of 2 op gesprek bij de arts in Gent hierover, ik ging naar de kiné (tot op de dag van vandaag nog steeds), en leerde dat ik mijn activiteiten moest doseren. Dat is wat ze bedoelden met ‘leren omgaan met’. In het begin had ik angst voor die constante pijn, die onomkeerbare vermoeidheid. Maar nu weet ik meer dan ooit dat ik mijn opstoten beter onder controle kan houden door mijn signalen te leren herkennen. En daar naar te luisteren, natuurlijk. 😉 Niet makkelijk, maar noodzakelijk!
‘Chronisch ziek’, een zeer eng woord, maar uit ervaring weet ik nu dat dat niet wil zeggen dat je niets meer kan bereiken in het leven. Of dat je niet gelukkig kan zijn. Ik leerde juist meer dankbaar zijn voor de mooie dingen in het leven. Ik kan zo immens genieten van de zon die schijnt, een dikke knuffel met mijn lief katje ‘Lulu’, een complimentje van iemand, een goede dag hebben in het algemeen en zoveel meer. Maar het is niet makkelijk, het is een lange weg soms naar een draaglijk leven, maar die weg mag je bewandelen, ook al lijkt het soms eng en eindeloos ver. Ik neem je mee en ga je laten zien dat het goedkomt, echt. 😉 en nooit vergeten; mindere dagen zijn oké, die gaan ook voorbij.
Tot snel.
Liefs,
van mij x
(Chloë)
