Onbegrip bij langdurig ziek zijn

Onbegrip

Een thema waar ik al ontzettend vaak op gebotst ben en waar mijn hart van breekt.
Onbegrip vanuit onze samenleving, misschien zelfs vanuit je eigen omgeving, omdat je niet meedraait in de maatschappij zoals het verwacht wordt. Of, dat denken ze toch. Met andere woorden, je hoort steeds het oordeel (of de vaststelling?) ‘je werkt niet’. Daar heb je het weer, dat ‘taboe’.

Fulltime job

Als ik de reactie krijg ‘maar jij werkt toch niet, je zit gewoon thuis’ dan durf ik soms al wel eens antwoorden ‘chronisch ziek zijn is een fulltime job. Geen nine to five, boeken toe en weg. Geen rust ’s avonds, geen weekend, geen verlof.’ Dan kijken ze je eens aan met een blik waarvan je niet weet hoe je die moet opvatten. Heeft het hen verbaasd, of is het een blik die zegt dat ze je niet geloven? Het zou me niet mogen uitmaken wat ze denken. Ik zou kunnen denken ‘misschien is het best dat ze het niet begrijpen’. Maar dat kan ik dan weer niet, ik ben nu eenmaal iemand die zich letterlijk, elk moment van de dag bezighoudt met wat anderen van haar denken.

Wanneer je zegt dat je eens een dag uit het leven van iemand die fulltime werkt zou willen wisselen met een dag uit het leven van jezelf, dan zijn ze boos en gekwetst omdat ‘je duidelijk onderschat wat dat is, fulltime werken’. En daar heb je het, en nu glimlach ik even. Want is dat dan niet net hetzelfde? Zij beweren dat jij hun leven onderschat, maar eigenlijk kwam het oorspronkelijke oordeel van hen. Toen ze zeiden dat je ‘toch gewoon maar thuiszit’.

Om even te verduidelijken; ik onderschat het leven van een werkende mens voor geen seconde. Ik heb onwijs veel respect voor mensen die dagelijks vroeg moeten opstaan, de hele dag hun concentratie bij hun werk moeten houden en die dan ook nog eens de stress van het verkeer of het openbaar vervoer moeten meemaken. Dus neen, onderschatten doe ik nooit. Want oprecht, als ik kijk naar hoe ik de afgelopen jaren heb ervaren; ik zou het niet gekund hebben om op de plaats van een werkende mens te staan. Dat in combinatie met de zaken waarmee ik struggle. En net daarom, om die reden werd ik thuis geschreven. En ik ben niet de enige.

Aanvaarding

Onlangs las ik een artikel waarin een vrouw getuigde dat zij verplicht op invaliditeit was gezet en dat zij dit zelf niet wilde en kon aanvaarden. Zulke mensen zitten dan nog in de ontkenningsfase. De fase waarin ze nog niet onder ogen kunnen komen dat hun lichaam eigenlijk zegt ‘ik kan niet meer’. Mensen staan daar veel te weinig bij stil. Verplicht worden om thuis te blijven is geen lachertje. In tegendeel. Het zijn vaak mensen die perfectionistisch zijn en willen doorgaan en doorgaan omdat stilstaan niet in hun woordenboek geschreven staat. Het is iets waar ik mezelf ook in herken.
Die vrouw getuigde dat zij aan de schoolpoort van haar kinderen een toneeltje opvoerde door tegen de andere mama’s te zeggen dat ze wel werkt. Schaamte speelt soms een immens grote rol bij mensen die ziek zijn. Zoals ik eerder zei, het is taboe.

Zelf heb ik de neiging om mijn weekplanning eens neer te schrijven, om aan te tonen dat ‘thuiszitten’ niet letterlijk uitslapen en ‘chillen’ is. Maar als ik dat ga doen, dan verantwoord ik me weer tegenover de maatschappij en ik leer juist om dat te beginnen vermijden. Mensen die me echt kennen weten hoe het echt zit en dat is bij ieder van ons het geval. Verantwoorden hoef je nooit.

Dus, dit gezegd. Kunnen we dan nu eindelijk stoppen met elkaar te veroordelen en elkaar gewoon respecteren zoals we zijn? Jaloezie op iemand z’n leven is nooit nodig. Het gras is niet groener aan de overkant, weet je wel?

Mijn vraag aan jou
  • Hoe ga jij om met onbegrip?
  • Heb jij het gevoel dat je jezelf kan zijn zonder daarbij schaamte te voelen?

Liefs,
Chloë