In België lijdt ongeveer 1 op de 10 Belgen tussen 18 en 35 jaar aan een chronische ziekte, volgens een zelfrapportage in een studie uitgevoerd door de Hogeschool PXL en Esperity in opdracht van de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid en in samenwerking met het RIZIV. Deze jongeren staan dagelijks voor tal van uitdagingen. Hoewel ze vaak onzichtbaar zijn, hebben ze dezelfde dromen als hun leeftijdsgenoten. Maar door een gebrek aan informatie, ingewikkelde procedures en een gevoel van onbegrip hebben ze moeite om hun stem te laten horen.
Ze dromen van onafhankelijkheid, carrièreplannen, reizen of liefdesrelaties. Maar een dagelijks leven dat wordt bepaald door behandelingen, medische afspraken en fysieke of psychische beperkingen remt hun enthousiasme af. In België leven honderden jongeren met een chronische of ernstige ziekte. Een vaak onbekende en weinig gedocumenteerde realiteit, die de Haute École PXL en het platform Esperity hebben willen onderzoeken in een studie in opdracht van de FOD Sociale Zekerheid, in samenwerking met het RIZIV.
Een beklemmende stilte rond hun ervaringen
“Een chronische ziekte heeft niet alleen gevolgen voor de lichamelijke gezondheid. Ook het psychisch welzijn, het sociale leven en de toekomstperspectieven van jongeren worden ernstig aangetast. Hun zelfbeeld verandert, net als hun relatie met de wereld om hen heen”, benadrukt dr. Jolien Robijns, onderzoeker bij PXL Zorginnovatie.
Deze jongeren hebben vaak te maken met een verstoord zelfbeeld, een sociaal leven dat wordt belemmerd door onzekerheid en een onduidelijke toekomst.
Meer dan 800 jongeren hebben een uitgebreide vragenlijst ingevuld, aangevuld met focusgroepen, interviews en een Delphi-onderzoek onder experts. Het doel van dit onderzoek was om een actueel en volledig beeld te krijgen van hun behoeften en hun parcours.
Jongeren zoals alle andere jongeren… of toch bijna
In tegenstelling tot het gangbare beeld van een in zichzelf gekeerde jeugd, definiëren chronisch zieke jongeren zichzelf niet alleen door hun ziekte. Ze willen studeren, werken, een zelfstandig leven opbouwen en zich inzetten voor de samenleving. Maar de realiteit is heel anders.
“We hebben het gevoel dat we ons voortdurend moeten bewijzen in een systeem dat niet naar ons luistert”, zegt een van de deelnemers aan het onderzoek. Een ander klaagt: “Er is enorm veel informatie, maar die is volledig versnipperd. We weten nooit precies wat we moeten vragen en hoe. Dat maakt het erg moeilijk.”
Structurele en psychologische obstakels
Een van de belangrijkste uitdagingen die in het onderzoek naar voren komen, is de versnippering van het zorg- en ondersteuningssysteem. Tussen gezondheidsdiensten, sociale hulpverlening, onderwijsinstellingen en arbeidsbemiddelingsdiensten raken jongeren verdwaald in een administratief doolhof waar elke stap een strijd wordt.
Toegang tot rechten, die in theorie toch gegarandeerd zijn, blijft een hindernisloop. Deze instabiliteit zorgt voor een voortdurende onzekerheid: angst om niet te kunnen studeren, geen geschikte baan te vinden of op lange termijn afhankelijk te blijven van hun naasten.
De sociale bescherming van deze jongeren verbeteren
“Jongeren met een ernstige chronische ziekte zijn minder goed in staat om te studeren en/of te werken, wat hun deelname aan het dagelijks leven sterk beperkt en ook belangrijke gevolgen heeft voor hun financiële situatie. We hebben deze studie opgezet om meer inzicht te krijgen in deze problematiek. We willen de aanbevelingen ervan gebruiken om de sociale bescherming van deze jongeren te verbeteren.” Peter Samyn Voorzitter van de FOD Sociale Zekerheid.
“We zijn erg tevreden met deze studie en de beleidsaanbevelingen die erin staan”, voegt Rob Beenders, minister van Gelijke Kansen, toe. “Dit is een zeer relevante problematiek. We moeten ervoor zorgen dat jongeren met een chronische ziekte ten volle kunnen deelnemen aan onze samenleving en niet door de mazen van het net vallen. Samen met mijn collega, minister Vandenbroucke, zal ik onderzoeken hoe we concrete maatregelen kunnen nemen om hun situatie te verbeteren en hen een gemakkelijke toegang tot informatie te garanderen, zodat ze hun rechten kunnen doen gelden”, besluit Rob Beenders.
BRON: MediQuality.net