Tijdens het congres georganiseerd door QASSI (Qualité et Sécurité aux Soins Intensifs) valt één toespraak op tussen de vele stemmen van gezondheidswerkers. Mevrouw Claude Ganter vertelt over haar ervaringen tijdens haar behandeling voor borstkanker. Een ervaring die ze niet alleen voor zichzelf, maar ook voor anderen heeft kunnen gebruiken.
Wanneer Claude Ganter voor de vergadering verschijnt, begint ze altijd met te benadrukken dat ze “geen gezondheidsprofessional” is, maar “een patiëntpartner”. Sinds 2007 wordt ze behandeld voor kanker, met verschillende recidieven en “een vijftiental operaties”. Ze vertelt over het lange traject dat haar ertoe heeft gebracht haar ervaring met de ziekte om te zetten in een erkende competentie bij medische teams.
Het belang van ervaring
Het oncologieteam dat verantwoordelijk is voor de behandeling van Claude Ganter ziet als eerste deze potentiële “bron”. Ze wordt gevraagd documenten te herlezen, commentaar te geven op informatiemateriaal en te vertellen wat er echt met haar is gebeurd tijdens de chemotherapiebehandelingen, de ziekenhuisopnames en de terugkeer naar huis. “Ze wilden in mij de bron vinden om gevoelens en ervaringen te delen, meer dan alleen een getuigenis”, legt ze uit. Geleidelijk aan begrijpt de patiëntpartner dat haar opgedane ervaring verder kan gaan dan haar individuele geval en kan worden gebruikt om de kwaliteit van de zorg te verbeteren.
De echte doorbraak komt met de ontdekking van de Université des patients, opgericht aan de Sorbonne. Ze schrijft zich in voor een eerste universitaire opleiding in kankerbegeleiding en vervolgens voor een tweede opleiding over democratie in de gezondheidszorg. “Ik besefte dat ik op een unieke opleidingsplek terecht was gekomen, die volledig aansloot bij wat ik had meegemaakt en wat ik wilde doorgeven”, vertelt ze. Dankzij deze opleidingen is ze niet langer alleen “de langdurige patiënt”, maar een specialist in het beleven van de ziekte, die legitiem taken mag uitvoeren. “Een patiëntpartner is een patiënt die ervaring heeft opgedaan en een universitaire erkenning heeft gekregen die hem of haar machtigt om bepaalde functies uit te oefenen”, vat ze samen, daarbij de definitie van de oprichtster van de Université des patients aanhalend.
Voor Claude Ganter ligt daar de kern van het concept: erkennen dat ziekte specifieke kennis oplevert, die noch volledig medisch, noch puur profaan is. “Leven met ziekte betekent je aanpassen en nieuwe, onopgemerkte middelen aanboren”, benadrukt ze. Je lichaam opnieuw leren kennen na een operatie, omgaan met bijwerkingen, je terugkeer naar het werk organiseren, digitale tools voor telemonitoring onder de knie krijgen: dit alles vormt een expertise in het leven met ziekte, waar het gezondheidszorgsysteem baat bij heeft om naar te luisteren. Ze herinnert eraan dat de ervaring van de patiënt alle interacties en situaties omvat die een persoon of zijn naasten meemaken, met een objectieve dimensie (informatie, termijnen, organisatie) en een subjectieve dimensie (emoties, percepties, gevoelens). “Er is een verschil tussen wat de professional denkt te verzamelen en wat de patiënt echt voelt”, beschrijft Claude Ganter.
Op basis hiervan wordt het “patiëntenpartnerschap” opgebouwd, een concept dat met name uit Montreal is geïmporteerd. Na de periode die mevrouw Ganter de “patiënt als object” noemt, gevolgd door de periode van de “patiënt in het middelpunt”, gaan we over naar een derde fase: “We laten de patiënt niet langer in het middelpunt staan, maar zetten hem aan tafel”, vat Claude Ganter samen. Het gaat erom met de patiënt samen te werken, en niet langer alleen voor of om hem heen, waarbij de complementariteit van expertise wordt erkend. “De patiënt is een expert in het leven met de ziekte. Als we hem niet raadplegen, als hij niet wordt betrokken bij missies of denktanks, gaan we die expertise kwijt.”
Van dienstbaarheid aan zichzelf naar dienstbaarheid aan anderen
Het partnerschap strekt zich ook uit tot onderzoek. Claude Ganter neemt deel aan participatieve onderzoeksprojecten, ontwerpt samen met de teams vragenlijsten, denkt na over hoe ouderen beter bij proeven kunnen worden betrokken en is medeauteur van publicaties. “Een patiënt kan medeonderzoeker zijn, zelfs zonder medische opleiding”, zegt ze. Tegelijkertijd is ze actief als docent in medische studies, IFSI’s en opleidingen voor klinisch onderzoekers. “Het is een kans voor studenten om twee uur met een patiënt door te brengen en alle vragen te stellen over hun angsten, hun bezorgdheden, hoe ze een deur moeten openen of met een patiënt moeten praten”, zegt ze.
Haar boodschap kan in één zin worden samengevat: “De betrokkenheid van patiënten is niet langer optioneel.” Door deze nieuwe rol van de patiënt als partner te erkennen en te waarderen, wordt volgens haar het risico voorkomen dat er in plaats van de patiënten wordt gedacht en beslist, wordt hun autonomie versterkt en wordt de kwaliteit van de zorg verbeterd. “De patiënt is geen probleem dat moet worden opgelost”, concludeert ze. “Hij kan een deel van de oplossing zijn.”
BRON: MediQuality.be
