Deze ochtend werd ik wakker met wel 100 dingen die ik zou willen doen en 20 dingen die ik zou moeten doen. Tegen de tijd dat het me lukt om op te staan en me tot de koffiemachine te begeven, voel ik dat alle energie al is weggezogen. Na het ontbijt was ik zo uitgeput dat ik terug moest gaan liggen en kwam het besef dat ik vandaag maar 5 dingen zal kunnen doen.
Zo gaat het nu al enkele weken. Sinds de weersverandering merk ik dat mijn energieniveau drastisch is gedaald. Ik kwam eens de term ‘October Slide’ tegen, omdat oktober een typische maand is waarin mensen met auto-immuunziekten of andere aandoeningen vaak een achteruitgang merken. Ik vermoed dat dit komt door de plotselinge temperatuurdaling, de veranderende luchtdruk en de hogere luchtvochtigheid. Het begin van de herfst is elk jaar geen pretje voor mij, maar eenmaal het echt winter is, voel ik me vaak weer wat beter. In die wintermaanden merk ik dat mijn energie langzaam toeneemt. Maar nu, in oktober, is mijn energie enorm beperkt en elk jaar opnieuw schrik ik van de snelle achteruitgang in deze periode. Normaal gesproken kan ik de dag door met alleen een middagdutje, maar momenteel ben ik bijna continu in een liggende positie om mijn klachten zoveel mogelijk te verminderen. De eerste dagen schrok ik van hoe ziek ik opeens was, tot ik me herinnerde dat dit vorig jaar ook zo was. De ‘October Slide’, een terugkerende achteruitgang, waarvan ik de intensiteit op de een of andere manier elk jaar vergeet.
Herken jij dit ook, dat je klachten toenemen tijdens de overgang naar de herfst? Hoe ervaar jij deze periode van het jaar?
Willen VS kunnen
Er is een constante kloof tussen wat ik zou willen doen en wat ik daadwerkelijk kan doen. Mijn lichaam dwingt me om naar de grenzen van mijn energie te luisteren, maar mijn hoofd wil van alles. Het is een dagelijkse zoektocht naar wat haalbaar is. Elke dag opnieuw moet ik alleen de belangrijkste dingen kiezen. Maar wat is belangrijk? Hygiëne is belangrijk, maar douchen is vandaag te vermoeiend. Eten is belangrijk, maar soep maken vraagt te lang staan. Dingen doen die ik zelf wil is belangrijk, maar lezen lukt momenteel niet door de brain fog.
Leven met chronische pijn betekent voor mij dat ik mijn energie constant moet micromanagen. Vroeger ging ik vaak over mijn grenzen, met zware crashes als gevolg. Inmiddels kan ik beter bewaken wat wel en niet kan, maar het blijft een soort eeuwige zoektocht naar balans. Soms kies ik ervoor om toch iets te doen waarvoor ik fysiek geen energie heb, omdat ik weet dat het me mentaal goed zal doen. Een afspraak met vrienden kan bijvoorbeeld een mentale boost geven, ondanks de fysieke uitputting. Maar soms vraag ik me na een grote crash toch af: “Was het het echt waard?”
Pacen
Pacen is eigenlijk gewoon het managen van je energie. Misschien ken je de lepeltheorie, waarbij je een beperkt aantal lepels hebt om door de dag te komen. Elke activiteit kost lepels (energie) en het is dus een kunst om deze goed te gaan verdelen. Op een dag zoals vandaag heb ik 10 lepels. Opstaan en ontbijten kosten me 2, wassen en aankleden 3 (indien douchen 5), dus heb ik er nog 5 over. Ik moet nog middag en avondeten wat ook telkens 1 is, dus eigenlijk heb ik er nog 3 over om de dag door te komen. Ikzelf vind de lepeltheorie best confronterend, want je verliest er heel snel heel veel. Bovendien is het elke dag anders, soms kost eten me 3 lepels, andere dagen maar 1. Ikzelf vind het lastig om hier op deze manier te pacen.
De methode die ik toepas is pacen op tijd. Bijvoorbeeld, je doet een activiteit maximaal 25 minuten en rust daarna 30 minuten tot een uur. Of je doet een uurtje iets en rust tot je lichaam het weer aankan. Tijdens die rust probeer ik soms te slapen, maar vaak lukt dat niet. Als ik mentaal ook rust nodig heb, doe ik ademhalingsoefeningen, meditaties of visualisaties. Maar eerlijk, soms werkt dat niet en scroll ik gewoon een beetje doelloos op mijn telefoon. Het is echt een persoonlijke zoektocht naar wat voor jou werkt qua rust. Ik focus me vooral op fysieke rust – gewoon volledig platliggen. Afhankelijk van hoe ik me voel, kies ik welke prikkel erbij kan. Soms kijk ik naar buiten en observeer ik alles om me heen. Andere keren luister ik naar muziek of een podcast. En als alles te veel wordt, sluit ik gewoon mijn ogen, of ik nu slaap of niet – de rust op zich helpt al.
Dan is er nog pacen op hartslag. Dit ken ik niet zo goed omdat ik geen smartwatch heb, maar het idee is dat je hartslag niet boven een bepaald punt laat komen (vb 100). Zit je wel boven de 100, dan dien je te stoppen en rusten. Heb je een smartwatch, dan kun je instellen dat deze een alarm geeft wanneer je langer dan twee minuten boven je limiet zit.
Welke methode werkt voor jou het beste als het gaat om het verdelen van je energie?
Welke manier je ook kiest, pacen helpt me om mijn baseline stabiel te houden. Toch kan ik, ondanks het pacen, soms crashen. Chronisch ziek zijn is verraderlijk, want je hebt niet alles in de hand. Als pacen niet voorkomt dat je crasht, leg de schuld dan niet bij jezelf. Er zijn zoveel factoren waar je geen controle over hebt. Wees lief voor jezelf – leven met chronische pijn is al moeilijk genoeg.
Oktober is voor mij ook gevuld met de kleine gelukjes, zoals warme soep op een stormachtige dag. Daarnaast heb ik een zithoekje gecreëerd in de veranda waar ik s’ochtends kan genieten van de zon. De traagheid die mijn dagen vult brengt ook mooie observaties met zich mee. Zo kan ik eindeloos kijken naar de takken van de bomen die de wind trotseren. Nu zijn het nog volle takken met groene blaadjes, die langzaam maar zeker verkleuren naar geel, oranje, bruin, tot ze mee met de wind waaien en er een kale boom achter blijft. Maar tegen dan is het al winter en zal mijn energie al voor een deel teruggekomen zijn 🙂
