Van kleins af aan heb ik te maken met wisselende pijnklachten en (sub)luxerende wervels en gewrichten. Op mijn 17de werd ik op een zonnige zomerochtend wakker met een rugpijn van een intensiteit die ik nog nooit eerder had gevoeld. Het begin van mijn chronische ziekteproces viel samen met de start van mijn laatste jaar in het middelbaar onderwijs. Tijdens dat schooljaar waren er twee momenten die zo’n diepe indruk op me achterlieten, dat ze jaren later nog steeds resoneren. Een van dé hoogtepunten van het zesde middelbaar is de laatstejaarsreis, voor ons een citytrip naar Barcelona. Op de voorlaatste avond zouden we allemaal samen, leerkrachten en studenten, Barcelona by night verkennen en de bloemetjes buiten zetten. Wat een mooi moment van verbinding had moeten zijn, liet bij mij een diepe wonde achter. Hoewel ik toen nog geen diagnose had, liep ik wel op krukken omdat mijn linkerbeen niet meer meewerkte. Kort voor vertrek nam een leerkracht me even apart. Ze suggereerde dat ik misschien beter in mijn hotelkamer zou blijven, omdat ik de andere leerlingen – die bruisten van energie en enthousiasme – zou ophouden. Dat begreep ik toch wel?

Niet lang daarna belandde ik in een soortgelijke situatie toen ik me klaarmaakte voor een verjaardagsfeestje. Mijn aanwezigheid zou de groep vertragen, waardoor de jarige niet optimaal van de avond zou kunnen genieten. Ik zou een domper op de feestvreugde zijn. Deze twee gebeurtenissen, op zo’n cruciaal moment in mijn jonge leven, plantten het zaadje van de gedachte dat ik ‘een last ben voor anderen’. Een idee dat nu, bijna veertien jaar later, nog steeds als een stemmetje in mijn achterhoofd blijft fluisteren. Herhaaldelijk buitengesloten worden vanwege je ziekte of hulpmiddelen doet pijn. Uit zelfbescherming begon ik mezelf (on)bewust af te schermen, en dat versterkt natuurlijk het gevoel van eenzaamheid en isolatie.

In 2016 behaalde ik mijn masterdiploma, met de grootste onderscheiding. Maar in plaats van mijn toekomst te beginnen uitbouwen, sukkelde ik tussen 2016 en 2020 van de ene operatie in de andere, en speelde mijn leven zich vooral af in een ziekenhuisbed. Terwijl mijn vrienden hun vleugels uitsloegen en hun leven echt vorm begon te krijgen, stond mijn wereld volledig stil. Mijn dagelijkse realiteit lag mijlenver verwijderd van het ‘normale ’leven van een jongvolwassene. Hierdoor werd de afstand tussen ons steeds groter, en langzaam maar zeker raakte ik de connectie met hen kwijt. Niemand zit immers te wachten op een eindeloze stroom van slecht nieuws.

Daarbovenop is het aangaan en onderhouden van (nieuwe) vriendschappen allesbehalve vanzelfsprekend. Door eerdere negatieve ervaringen heb ik last van sociale angst, en mijn ziekte blijft wispelturig en onvoorspelbaar. Er zijn goede dagen en minder goede dagen – en een ‘goede dag ’laat zich helaas niet inplannen. Zelfs online vriendschappen onderhouden is vaak een uitdaging. Ik heb maar een beperkt aantal ‘lepeltjes ’om door de dag te komen, en vaak ontbreekt de energie om nog sociaal te zijn. Ironisch, toch?

Aangewezen zijn op een rolstoel brengt, naast een groot verlies aan zelfstandigheid, een unieke vorm van eenzaamheid met zich mee. Hoewel inclusie vandaag de dag een modewoord is, lijkt er geen enkele urgentie te zijn om de infrastructuur toegankelijker te maken, zodat rolstoelgebruikers volwaardig en drempelvrij kunnen deelnemen aan de maatschappij. Toekijken vanaf de zijlijn doet pijn. Wanneer je keer op keer letterlijk en figuurlijk in de kou blijft staan, voel je je vergeten, niet welkom, afgeschreven.

Eenzaamheid bij chronische pijn en ziekte is een onderkend fenomeen dat vaak over het hoofd wordt gezien. Daarom is het zo belangrijk dat we tijdens de Warmste Week 2024 als patiëntenvereniging de kans krijgen om de stilte te doorbreken en onze stem te laten horen!