Moederen met een chronische ziekte: hoe verloopt dat?

Ik ben Nele (35) en leef met systemische lupus. Rond mijn twintigste kreeg ik de eerste klachten: infecties, migraine, spier- en gewrichtspijn, darm- en huidproblemen, vermoeidheid en gewichtsverlies. Omdat de symptomen vaak onzichtbaar waren, ging ik door met studeren en behaalde ik in sneltempo diploma’s in Sociaal Werk, Criminologische Wetenschappen en Rechten. In 2017 wezen artsen op lupus en secundair Sjögren en startte ik een behandeling. Toch bleef ik werken, sporten en mijn leven leiden alsof er niets aan de hand was. Mijn sociaal leven beperkte ik, omdat recupereren te zwaar werd, maar zolang ik voltijds kon werken, hield ik mezelf voor dat ik niet écht ziek was. Ik minimaliseerde mijn klachten om niet de controle aan mijn ziekte te verliezen.

Kinderwens

Mijn man en ik hadden altijd een kinderwens. Als ik moeder zou worden, wilde ik een actieve en aanwezige moeder zijn. Daarom stelde ik mezelf een voorwaarde: ik wilde gedurende een bepaalde periode minder uitgeput zijn. Aanvankelijk gaf ik mezelf een jaar, maar dat bleek al snel niet haalbaar. De limiet werd zes maanden, daarna drie. Uiteindelijk namen verschillende gesprekken met de arts-specialist onze twijfel weg, en besloten we onze kinderwens toch te vervullen.

Waar corona voor velen een moeilijke periode was, bleek het achteraf voor mijn lichaam en onze kinderwens een zegen. Leven in een beperkte bubbel, thuiswerken… gaf mijn lichaam de kans om te recupereren, wat achteraf gezien noodzakelijk was om zwanger te raken. Anderhalf jaar zonder infecties had een enorme impact op mijn toekomst. De zwangerschap, midden in de coronaperiode, werd van dichtbij opgevolgd door de gynaecoloog vanwege een mogelijke hartafwijking bij de foetus.

Op 31 december 2020 werd onze zoon gezond geboren. Mijn bevalling was een bijzonder positieve ervaring. Al ‘Rummicubend’ ging ik de weeën tegemoet. De kraamperiode was een geschenk voor mijn lichaam. Ik kreeg een tweede adem. Uitputting? Die was er uiteraard, maar helemaal anders dan voor mijn zwangerschap. Ik had eindelijk energie! Na een tiental jaar had ik het gevoel dat mijn lichaam leefde in plaats van overleefde. Ik kon genieten, plannen maken… Was de ‘vermoedelijke’ lupus dan toch niet aanwezig? Ik kon plannen die al geruime tijd in de pijplijn zaten uitvoeren: onze trouw regelen in beperkte kring, een andere job zoeken, genieten van het moederschap…

Negen maanden na de bevalling

Maar de euforie was van korte duur. Negen maanden na de bevalling begon mijn lichaam te haperen. De eerste infecties staken de kop op. Ter bescherming van mezelf en mijn gezin negeerde ik zoveel mogelijk de symptomen en suste ik mezelf: “Uiteindelijk kan dit ieder gezond persoon overkomen.” De infecties bleven aanslepen

en ik raakte niet hersteld. De ene ontsteking volgde de andere op. Mijn lichaam raakte in een recordtempo volledig uitgeput.

Aangezien ik nog maar enkele maanden op mijn nieuwe werk bezig was, moest ik van mezelf blijven vechten met de ingesteldheid: “Je kan toch niet meteen uitvallen bij een nieuwe job.” Ik heb nog drie maanden kunnen vechten tegen mijn lichaam, moederen en ondertussen fulltime werken. Wanneer ik ’s avonds thuiskwam, kon ik letterlijk niet meer op mijn benen staan. Ons zoontje was toen negen maanden oud. Mijn man haalde hem van de crèche, stak hem in bad, en ik gaf nog een flesje voor het slapengaan. Alles gebeurde in een waas, alsof ik in een ballon leefde die ik niet doorprikt kreeg. Achteraf zat ik vast in het lupus-harnas en was mijn lichaam tot stilstand gekomen. Na drie maanden extreem vechten zonder resultaat — integendeel zelfs — takelde mijn lichaam steeds verder af. Dokters raadden me aan om de infecties te laten herstellen zodat de lupusactiviteit kon afnemen. Een uitgebreid behandelingstraject werd opgesteld, waarbij de ene medicatie na de andere werd uitgetest.

Impact van een chronische aandoening op het ouderschap

Leven met lupus heeft een enorme impact op het ouderschap — voor mijn man, mijn zoon en mezelf. De grillen van de ziekte bepalen mee de intensiteit van het moederschap en de gezinsplanning. Aanvankelijk, toen we besloten om ouder te worden, was ik van mening dat mijn lupus geen impact mocht en zou hebben op mijn kind. Die eerder naïeve (of noem het positieve) ingesteldheid heb ik negen maanden na de bevalling stilletjes aan moeten loslaten.

Ruim vier jaar zijn wij als ouders aan het ‘experimenteren’ met hoe je een kind opvoedt met een mama die lupus heeft. De aandoening beschouwen we als ons vierde gezinslid, dat extreem veel aandacht nodig heeft.

Die aandacht die naar de lupus gaat, is aandacht die niet naar mijn gezin kan gaan. Een lupuslichaam heeft sowieso een beperkte energiebatterij. Sommige dagen moet ik bij wijze van spreken doorkomen met een energielevel van 50 procent, andere dagen is dat slechts 20 procent — net voldoende voor zelfzorg. Dat is soms moeilijk te aanvaarden, zeker als de lupus gedurende weken of maanden zeer actief is. Plannen maken is moeilijk. We hebben geleerd om beter niet te plannen, of om minstens een plan A, B en zelfs C te voorzien. Zo beperken we de teleurstelling en het schuldgevoel wanneer een uitstap niet kan doorgaan zoals gehoopt. Door de jaren heen leer je flexibeler omgaan met de aandoening en het opvoeden.

Hoe vertel je het aan je kind?

Mijn man legde onze zoon uit dat er beestjes in mama’s lichaam zitten die haar uitputten. Zijn middagslaapjes zijn achter de rug, maar voor mij blijft slapen in de namiddag (en soms ook in de voormiddag) een absolute noodzaak. Niet elke dag — op werkdagen is dat vaak niet mogelijk — maar wel essentieel. Ik probeer erop te letten om niet te vaak het woord ‘moe’ of ‘vermoeid’ te gebruiken. Wanneer mijn zoon zich afvraagt waarom ik weer naar bed moet, zeg ik hem dat mama even gaat slapen om daarna fijn samen te kunnen spelen.

 

Door de jaren heen heb ik geleerd dat de kunst is om de negatieve impact van je (chronische) aandoening zoveel mogelijk om te zetten in iets positiefs en constructiefs — niet alleen in het ouderschap, maar ook in andere rollen die je nog kunt vervullen. Kwaliteit is belangrijker dan kwantiteit, en dat is een waarde die ik meeneem in mijn opvoeding.

Tot slot, en eigenlijk het meest essentiële dat ik ervaar in mijn rol als moeder, is de ondersteuning die ik krijg van mijn man — die ook de rol van mantelzorger opneemt — en van onze omgeving. Daarvoor ben ik ontzettend dankbaar.