Wanneer je chronisch ziek bent, krijg je onvermijdelijk te maken met onbegrip. Artsen die je niet volledig geloven, leeftijdsgenoten die je niet begrijpen, onbegrip op werk of school… Op al die verschillende momenten doet het onbegrip pijn. Maar het kwetst misschien nog het meest wanneer je nauwe contacten onbegrip tonen: je ouders, je vrienden, je familie. Hoe leg je telkens uit waar je doorheen gaat?
“Ja, ik heb elke dag pijn; het is chronisch.
Nee, ik zal waarschijnlijk niet snel beter worden (en dat komt niet door mijn ‘negatieve’ mindset).
Ja, ik heb wéér een operatie nodig.
Nee, ik kan niet zonder mijn medicatie, ondanks de bijwerkingen heb ik de werkende stof van de medicatie nodig om te functioneren.
Ja, ook nu ik lach, ervaar ik pijn.
Mag ik nog gelukkig zijn?”
Het voelt soms als een gevecht waarin je jezelf constant moet verantwoorden. Vaak blijf je na zo’n gesprek achter met weinig energie en, in het slechtste geval, nog steeds even weinig begrip. Toch kan het belangrijk zijn om die gesprekken te blijven aangaan, zodat je niet helemaal in een isolement terechtkomt. Maar de inspanning kan niet alleen van jou komen, de ander moet zich ook openstellen en ruimte maken om te proberen te begrijpen. Het is belangrijk dat het gesprek wederzijds is en gebaseerd op respect.
Wanneer je voelt dat dat respect ontbreekt, zal het helaas waarschijnlijk weinig verschil maken. Op die momenten moet je jezelf beschermen, lief zijn voor jezelf en bovenal in jezelf blijven geloven. Het kan enorm uitdagend zijn om na vele confrontaties met onbegrip en ongeloof, jezelf nog te vertrouwen. Twijfel kan snel naar boven komen, de twijfel aan jezelf. Doe ik wel mijn best? Ja hoor, geloof me maar, je doet meer dan je best. 😉
Het thema onbegrip kwam ook ter sprake tijdens het online lotgenotencontact met jongeren. Hoe ga je zo’n gesprek? Zoals eerder gezegd, moet de ander bereid zijn om te luisteren; anders wordt het erg uitputtend. Tijdens het gesprek kun je concrete voorbeelden gebruiken die de ander mogelijk zelf heeft meegemaakt. Zo kun je bijvoorbeeld zeggen: “Weet je nog toen je griep had, en je zo moe was dat je niets kon doen? Zo voel ik me elke dag.” Of wanneer iemand acute pijn ervaart, kun je de vergelijking maken: “Deze pijn heb ik 24/7.” Door het concreet te maken met een herkenbare ervaring, is de kans groter dat de ander jouw dagelijkse realiteit iets beter begrijpt.
Een lotgenoot deelde een brief die ze van haar kinesist had gekregen. Zij liet de brief aan haar ouders lezen, wat hielp om de situatie iets beter te begrijpen. Als je moeite hebt om je gedachten en gevoelens in woorden uit te drukken, kan het een goed idee zijn om ze op papier te zetten. Je kunt hen de brief laten lezen, zodat je geen energie hoeft te steken in het praten zelf.
De brief die zij kreeg gaat specifiek over CVS, een energielimiterende ziekte. Voor wie de brief wil gebruiken: ik deel hem hieronder. Hoewel hij over CVS gaat, is hij breed toepasbaar op andere chronische ziektes. Je kunt eruit halen wat voor jou herkenbaar is.
Ik hoop uit de grond van mijn hart dat je inspanning om het gesprek aan te gaan, positieve resultaten oplevert en je je iets meer begrepen en omringd gaat voelen. Veel moed toegewenst!
Kim
Brief:
CVS hebben betekent veel veranderingen, waarvan er een hoop onzichtbaar zijn. De meeste mensen begrijpen weinig of niets van CVS en de effecten, in tegenstelling tot AIDS en kanker. Hetgene wat ze wel denken te weten, is vaak verkeerde informatie.
Om iedereen te informeren die het wil begrijpen…
…Hier zijn de dingen die ik je wil laten begrijpen voordat je een oordeel hebt over mij…
Begrijp alsjeblieft dat ziek zijn niet betekent dat ik geen mens meer ben.
Ik lig dan misschien het grootste deel van de dag plat op bed en ik lijk misschien niet erg leuk gezelschap, maar binnenin dit lichaam ben ik nog steeds ik. Ik maak me nog steeds druk om school en werk en mijn familie en vrienden, en meestal vind ik het nog steeds leuk om jou te horen praten over jouw dingen.
Begrijp alsjeblieft dat er een verschil is tussen “gelukkig” en “gezond”.
Als je griep hebt, voel je je waarschijnlijk belabberd, maar je bent al jaren ziek. Ik kan me niet de hele tijd miserabel voelen, sterker nog: ik werk er hard aan om me niet miserabel te voelen. Dus als je met me praat en ik klink gelukkig, betekent dat ik gelukkig ben. Dat is alles. Ik ben misschien wel moe. Misschien heb ik pijn. Misschien ben ik zieker dan ooit. Zeg dus alsjeblieft niet: “Oh, je klinkt beter!”. Ik klink niet beter, ik klink gelukkig. Als je het daarover wilt hebben, prima.
Begrijp alsjeblieft dat vijf minuten kunnen staan niet betekent dat ik tien minuten kan staan, of een uur.
Waarschijnlijk heb ik met die vijf minuten mijn reserves opgebruikt en moet ik bijkomen – zoals een atleet na een wedstrijd. Die kunnen hun prestatie ook niet direct herhalen. Bij veel ziektes ben je óf verlamd óf je kunt je voortbewegen. Met deze ziekte ligt dat ingewikkelder.
Herhaal alsjeblieft de bovenstaande paragraaf met “opzitten”, “lopen”, “denken”, “gezellig doen” enzovoort, in plaats van “staan”… het gaat voor alles op.
Dat gebeurt er met je als je een vermoeidheidsziekte hebt.
Begrijp alsjeblieft dat chronische ziekten variabel zijn.
Het is heel goed mogelijk (en zelfs normaal voor mij) dat ik de ene dag naar het park en terug kan lopen, terwijl ik de volgende dag nauwelijks in de keuken kan komen. Val me alsjeblieft niet aan door te zeggen “Maar dat heb je eerder wel gedaan!” als ik ziek ben. Als je wil dat ik iets doe, vraag me dan of het kan en ik zal je antwoord geven. Zo kan het ook gebeuren dat ik op het laatste moment een uitnodiging moet afzeggen. Vat dit alsjeblieft niet persoonlijk op.
Begrijp alsjeblieft dat “erop uittrekken en dingen doen” niet zorgen dat ik me beter voel, het kan me zelfs veel zieker maken.
CVS kan een secundaire depressie veroorzaken (wie zou er niet depressief worden van jarenlang in bed liggen!) maar het wordt niet veroorzaakt door depressie. Mij vertellen dat ik meer frisse lucht en beweging nodig heb, kan ik niet waarderen en het klopt ook niet – als ik zou kunnen, zou ik dat al doen.
Begrijp alsjeblieft dat als ik zeg dat ik moet zitten/liggen/medicijnen innemen, ik dat ook echt nu moet doen.
Ik kan het niet uitstellen of vergeten als ik wat anders te doen heb. CVS vergeeft niet.
Begrijp alsjeblieft dat ik niet al mijn energie kan besteden aan beter worden.
Bij een kortdurende ziekte zoals griep kun je je leven een week of wat pauzeren terwijl je herstelt, maar onderdeel van chronisch ziek zijn is je realiseren dat je ook energie moet besteden aan je leven. Dat betekent niet dat ik niet probeer beter te worden. Het betekent niet dat ik het heb opgegeven. Zo gaat het leven nu eenmaal als je moet omgaan met een chronische ziekte.
Als je een geneeswijze aan me wilt voorstellen, doe dat alsjeblieft niet.
Het is niet dat ik het niet waardeer dat je aan me denkt, en het is niet dat ik niet beter wil worden. Het is omdat al bijna al mijn vrienden me door de tijd heen al vanalles hebben aangeraden. In het begin probeerde ik het steeds, maar uiteindelijk realiseerde ik me dat ik zoveel energie besteedde aan het proberen van dingen, dat ik alleen maar zieker werd, niet beter. Als er iets was dat alle CVS-patiënten kon genezen, of zelfs maar helpen, dan zouden we dat weten. Dat is geen samenzwering van farmaceutische bedrijven, er is een wereldwijd netwerk (op internet en daarbuiten) van mensen met CVS. Als iets zou werken, zouden we het WETEN.
Als je me nu nog steeds iets wilt aanraden, doe dat dan het liefst schriftelijk, maar verwacht niet dat ik de deur uit ren om het te proberen. Als het me nog niet eerder is aangeraden, zal ik je voorstel met mijn dokter bespreken. Hij staat open voor nieuwe suggesties en is een goeie vent, hij neemt wat ik zeg serieus.
Begrijp alsjeblieft dat herstellen van een ziekte als deze erg traag kan gaan.
Mensen met CVS hebben zoveel systemen in hun lichaam die fout lopen dat het lang kan duren om die allemaal weer op de rails te krijgen.
Ik ben van jullie – de mensen die niet ziek zijn – afhankelijk voor vele dingen.
Maar het belangrijkste is nog wel dat je mij begrijpt.